Пациенты надеются, что организация "Право на Жизнь" сама "разрулит" ситуацию и "вернёт" оригинальные препараты. Этого не случается. Пациенты возмущаются.
Организация "Право на Жизнь" ждёт от пациентов массовой поддержки своей работе. Этого не случается. Организация жалуется на пассивность пациентов.
Каждая сторона предъявляет другой завышенные ожидания, которые не оправдываются. 
Всё это разделяет организацию и пациентов. Этим и пользуются чиновники. "Разделяй и властвуй" - известный лозунг.
Вместо того, чтобы вести поиск путей объединения усилий, идёт обмен претензиями.
Всё это грустно

Организация,тоже должна организовывать какае либо креативне акции кроме бесполезных писем к власти.Например,сбор и отправка посылкой в Кремль,лично Путину,невыпитых и просроченных такполимусов и фенолатов, с описанием проблем и бед каждого,кто сдал свои таблетки,роботать с производителями на предмет снижения цены на препараты,кстати,их баннеры висят на сайте,работеть и лоббировать интересы пациентов через известных людей,кто сам или его родственики связаны с трансплантацией.

Kirill: Цена на препараты не завышены, они на том же уровне что и раньше когда закупали оригинальные препараты. Проблема в том что у нас по закону любой желающий может выиграть конкурс на поставку его чего угодно лишь бы цена была ниже всех остальных.

А известные люди не хотят в этом участвовать, они получают оригинальные препараты или покупают их, а те кто не трансплантирован за свое участие хочет денег. К сожалению организация не обладает такими средствами, чтобы платить известным людям. И чем вам не нравится фенолат, хороший Венгерский препарат

Для Админа.
Согласен с тем, что главной проблемой является принцип закупок препаратов - "кто дешевле предложит". Этот принцип в результате обрекает пациентов на неконтролируемую замену препаратов.
Дженерики тоже могут оказаться подходящими для использования ( не у всех подряд, например, Экорал, насколько я знаю, вызывает побочку).
Главная проблема, повторюсь, бесконтрольная замена препаратов как следствие аукционной системы закупок, которая учитывает только экономические интересы государства и совсем не учитывает медицинские показания пациентов.
К сожалению, сейчас эта порочная система закреплена законом.
Логичный вывод - надо менять закон.
Как это сделать? - надо искать пути.
Задача очень трудная, но не невозможная.

Кстати, про известных людей.
Думаю, вопрос не в том, что они равнодушны, а в том, что много кто от них всегда чего-нибудь хочет. Это может сильно напрягать.
Мне кажется, важно то, как именно обратиться к этим людям.
На крайний случай, известные личности - не единственный путь привлечения общественного внимания к проблеме. Не стоит от них ожидать слишком многого.

Согласен с тем, что организации необходимо расширять спектр направлений работы.
Я уже писал, что необходимы, как мне кажется, работа со СМИ ( она даёт результаты, этому есть много примеров ), работа по контактированию с депутатами разного уровня ( поиск тех среди них, кто окажется неравнодушным), работа по организации и проведению митингов пациентов с целью привлечения общественного внимания и другие возможные формы работы.
Очевидно, что сейчас спектр работы организации выглядит слишком узко, поэтому, возможно, не находит широкой поддержки у пациентов.

Вы спрашиваете "Где письма от 30 тыс. человек?" Я вам отвечу - СПАСЕНИЕ УТОПАЮЩЕГО-ДЕЛО РУК САМОГО УТОПАЮЩЕГО!!! Многие надеясь на то, что прислав вам все свои данные - все вернется в нормальное русло и будут как прежде выдавать ОРИГИНАЛЬНЫЕ препараты, типа ПРОГРАФ, а ВОЗ И НЫНЕ ТАМ!!! ТЕПЕРЬ, ЧТОБЫ ВЕРНУЛИ ЭТИ ЛЕКАРСТВА (ПРОГРАФ И МАЙФОРТИК, И Т.П.) НУЖНО СИДЕТЬ В ОЧЕРЕДИ У КАТЕНКО, ПРОСИТЬ СПРАВКУ-ЗАПРОС С НЕЙ ЕХАТЬ В ТУ БОЛЬНИЦУ, ГДЕ ДЕЛАЛИ ОПЕРАЦИЮ ПО ПОДСАДКЕ И БРАТЬ ЕЩЕ ОДНУ СПРАВКУ, С ЭТОЙ СПРАВКОЙ ОПЯТЬ ИДТИ В 52 БОЛЬНИЦУ, СИДЕТЬ К КОТЕНКО, ЧТОБЫ ТЕБЯ ВНЕСЛИ В СПИСОК И, МОЖЕТ БЫТЬ, ПОТОМ, КОГДА-НИБУДЬ, БУДЕШЬ ПОЛУЧАТЬ ОРИГИНАЛЬНЫЕ ЛЕКАРСТВА (ПРОГРАФ И Т.П).
А ЧТОБЫ ОТМЕНИТЬ И ВПАРИТЬ ТАКРАЛИМУС, ИЗ-ЗА КОТОРОГО ЧЕРЕЗ ПОЛГОДА НАЧИНАЕТСЯ ОТТОРЖЕНИЕ ОРГАНА ПОДСАЖЕННОГО - НИЧЕГО НЕ НАДО БЫЛО, НИ ИССЛЕДОВАНИЙ В ИНДИВИДУАЛЬНОМ ПОРЯДКЕ, НИЧЕГО!!!

Кстати, насколько я понимаю, письма организации так и не получили ответа. Конечно, это не вина организации.
Но очевидно, что одних писем недостаточно.
Поэтому я и спросил про другие шаги.
Если будут новые идеи, как ещё совмесно можно законным образом отстаивать наши общие пациентские интересы, возможно, и поддержки от пациентов организации будет больше.
Просто в написание писем уже почти никто не верит ( и это неверие подтверждается тем, что на письма, в частности организации "Право на жизнь", до сих пор нет ответов от власти).
P.S. Вспомнил не такое уж давнее интернет-обращение организации, которое поддержало свыше 30 тыс. человек. Разве эти люди равнодушны?

Согласен с тем, что есть много пациентов, которые пассивны и берут те препараты, которые им дают, позволяя управлять собой . Но есть и те, кто не берёт, выкручивается как может, покупает за свои деньги, где может, - борется за своё здоровье. И таких тоже много!
Вопрос в том, как таких активных пациентов привлечь к объединению? Что предложить такого, что помогло бы объединиться, поверить в бОльший успех совместных усилий нежели в успех единичных личных усилий для самого себя?

Правильно написано.сегодня в аптеке при 52-ой ,мужик,получая мешок такролимуса и ещё какай то дряни,со вздохом сказал,что придется пить что дают.Хотя , те кто боролся получают програф.Надо отказываться получать всякую дрянб и бороться за нормальные лекарства,обеспечевая временно себя ими самостоятельно.Сидя на жопе ровно,нормальныж таблеток не добьешся.

Полностью поддерживаю всё, что было сказано выше!!! Все говорят и пишут очень хорошо, а на самом деле ничего не меняется!!! Мне тоже очень интересно прочитать хоть один ответ от власть имущих!!!!

Закон - это хорошо, если он улучшит ситуацию до и после.
А реальность такова. Если в январе 2014 года в Москве в аптеке ( по рецепту 52 ГКБ) были Майфортик и Экорал, хотя и с практически пршедшими сроками годности, то сегодня этих лекарств вообще нет. Причем, если, вместо Экорала, предлагают Индийский Биорал, и предполагают, что возможно, он скоро поступит, то Майфортик - даже не обещают.
В свободной продаже все эти лекарства имеются!!!

Ситуация действительно остаётся тяжёлой. Крайняя бесконтрольность замены препаратов при лекарственном обеспечении трансплантированных пациентов продолжает существовать.
Пациенты выживают кто как может...
Вопросы руководству "Права на жизнь":
- есть ли ответы на многочисленные письменные обращения организации об этой ситуации к первым лицам государства и в профильные ведомства ( Минздрав и т.д.)?
- есть ли информация о практическом применении постановления правительства о перечне лекарственных средств, закупаемых по торговым наименованиям?
- какие ещё шаги может предпринять организация для изменения ситуации?